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Une grossesse molaire, qu'est-ce que c'est?

Une grossesse molaire est une complication rare qui survient lors de la fécondation. Au lieu de se développer normalement, les cellules qui auraient dû former le placenta, et le bébé, se développent de façon anormale. La grossesse n'est pas viable.

Il existe deux types : la môle complète, où il n'y a pas de tissu fœtal, et la môle partielle, où un embryon a pu commencer à se former mais ne peut pas survivre. Dans les deux cas, une interruption médicale de grossesse est nécessaire, suivie d'un suivi médical qui peut durer de quelques mois à un an.

C'est une situation rare, environ 1 grossesse sur 600 au Québec, et il y a de bonnes chances que vous n'en ayez jamais entendu parler avant que le diagnostic tombe.

Bien que le suivi puisse être source d'anxiété, les chances de s'en remettre complètement et de mener une autre grossesse à terme sont très bonnes.

Votre conjointe traverse quelque chose d'immense, et vous le savez. Mais reconnaître votre propre deuil n'enlève rien à ce qu'elle vit. La douleur ne se divise pas, elle coexiste. Souvent, les hommes sont surpris par l'étendue de leur peine et ils ne s'attendaient pas à trouver cette épreuve aussi difficile. Beaucoup aurait aimé avoir plus de soutien pour passer à travers.

C'est votre conjointe qui était enceinte, mais vous aussi avez perdu un enfant. Peut-être que vous ne l'avez pas encore formulé comme ça. Peut-être que vous trouvez que vous n'avez pas le droit, que ce n'est pas votre place, que c'est elle qui l'a vécu dans son corps. Mais le deuil ne se mesure pas en symptômes physiques. Vous avez le droit d'être triste, en colère, dans le déni. Vous avez le droit de vous sentir coupable (même si ni vous ni votre conjointe n'y êtes pour rien). Votre deuil est réel et légitime, même si vous n'avez pas porté cet enfant.

Cette différence entre vous deux fait en sorte qu'il est normal que vous viviez votre deuil différemment et que les déclencheurs soient différents pour vous et elle. Ce que vous ressentez peut prendre des formes que vous ne reconnaissez pas forcément comme du deuil.

Certains ressentent le besoin de se jeter dans l'action ou le travail. D'autres se retrouvent dans un repli, une apathie, une fatigue inexpliquée, une colère qui sort de nulle part. Il n'y a pas une seule façon de vivre ça et ce ne sont pas des signes que vous ne ressentez rien ou que vous êtes passés à autre chose, c'est souvent exactement le contraire.

Beaucoup de pères mettent leur propre deuil de côté pour être forts pour leur conjointe. C'est un réflexe altruiste, mais il a un coût. Le deuil qu'on reporte ne disparaît pas, il revient plus tard, souvent au moment où on s'y attend le moins, parfois quand elle commence à aller mieux et qu'on pensait que c'était terminé. Ce décalage est normal. Il ne veut pas dire que quelque chose ne va pas chez vous.

Vous avez le droit de ne pas aller bien. Vous avez le droit d'en parler à votre conjointe, à un ami, à un professionnel. Vous avez le droit de chercher du soutien pour vous, pas seulement pour elle.

Vous avez le droit de faire votre deuil aussi

Ce que vous pouvez ressentir

Je me sens mis de côté. Dans le système médical, dans les conversations autour de vous, parfois même dans votre couple, c'est une réalité que beaucoup de pères décrivent. On parle à elle, on vérifie comment elle va, on lui apporte des repas. Vous, on vous demande comment elle va. Mais vous aussi vivez un deuil et de l'incertitude.

Je me sens en colère. La colère fait partie du deuil, même quand il n'y a personne à blâmer. Elle peut être diffuse, sans cible claire. Ça peut être une frustration face à l'injustice de la situation, une irritabilité qui sort au mauvais moment, une impatience envers des gens qui ne comprennent pas ce que vous traversez. Ce n'est pas un signe que vous réagissez mal. C'est une réaction humaine face à quelque chose d'injuste et d'incontrôlable.

Je ne me sens pas légitime dans ce que je ressens. Peut-être que vous vous dites que vous n'avez pas le droit de vous plaindre, que c'est elle qui souffre vraiment, que vos émotions à vous sont secondaires. C'est l'une des choses les plus fréquemment rapportées par les pères dans cette situation, et c'est aussi l'une des plus douloureuses, parce qu'elle vous isole dans votre propre deuil et vous empêche de chercher de l'aide. Vous n'avez pas à justifier ce que vous ressentez, vous aussi vivez un deuil. Votre peine n'enlève rien à la sienne.

Je n'arrive pas à ressentir que j'ai perdu un enfant, et je ne comprends pas ma conjointe qui en parle comme ça. La différence entre porter l'enfant et être témoin de la grossesse explique souvent cette différence de perception. Votre conjointe vivait les symptômes physiques d'une grossesse et avait probablement longuement imaginé l'avenir avec cet enfant. Pour le conjoint, tant que la grossesse n'est pas visible (avec le ventre, les mouvements ou l'échographie), il est souvent plus difficile de concevoir qu'il s'agit d'un enfant, de lui donner un nom et une place dans la famille. Ce décalage ne veut pas dire que vous ne ressentez rien ou que ce que ressent votre conjointe n'est pas valide, ça veut simplement dire que vous vivez cette perte différemment.

Je me sens impuissant, je ne peux rien faire à part regarder ma conjointe souffrir. Médicalement, vous ne pouvez pas contrôler les résultats, accélérer le suivi ou lui épargner l'attente. C'est l'un des aspects les plus difficiles pour les conjoints dans cette situation. Mais votre présence, même silencieuse, même imparfaite, compte plus que vous ne le croyez.

Je ne pensais pas que ça m'atteindrait autant : Il est normal de souffrir, vous avez perdu un projet d'enfant et vous voyez votre conjointe subir des examens médicaux, être stressée. Vous avez le droit de demander de l'aide, ce que vous vivez est une épreuve difficile.

Je me sens seul et je ne sais pas comment réagir : La grossesse molaire est peu connue et peut être une expérience très isolante. Peu de gens autour de vous comprennent vraiment ce que vous traversez. Ne pas savoir comment réagir est une réponse normale à une situation pour laquelle personne ne vous a préparé. Nous sommes là si vous avez besoin d'en parler.

"J'avais aucune idée de comment réagir ou quoi faire, alors je me suis concentré sur ma fille; prendre soin d'elle, faire en sorte qu'elle ne subisse pas la situation et essayer de faire de mon mieux pour qu'elle aille bien."

Votre place dans le suivi médical

Dans les semaines et les mois qui suivent, votre conjointe aura des prises de sang régulières, des rendez-vous médicaux, des résultats à attendre. Vous allez probablement l'accompagner dans la salle d'attente, dans le trajet en voiture, dans les heures qui suivent chaque résultat.

C'est un rôle invisible et épuisant. On va parler à elle, l'examiner elle, expliquer les résultats à elle. Vous êtes là, mais vous n'êtes pas vraiment dans la pièce. Semaine après semaine. Parfois même vous ne serez pas dans la pièce pendant l'examen et cette attente peut être très stressante.

Vous ne pouvez pas accélérer le suivi, contrôler les résultats, faire les examens à sa place ou lui épargner l'attente. Cet aspect est souvent rapporté comme un des plus difficiles pour les pères dans cette situation. Mais votre présence compte, même quand elle ne ressemble qu'à un câlin ou à lui prendre la main. Être là dans la salle d'attente, conduire en silence, l'écouter, préparer le repas après une journée passée à l'hôpital, ce sont des actes de soin réels. Vous n'avez peut-être pas l'impression de faire grand-chose, mais votre conjointe le voit, le ressent et l'apprécie, même si elle ne le dit pas.

Prendre soin de vous

Avant de parler de comment soutenir votre conjointe, et séparément de ça, voici quelques pistes pour vous :

Ne vous isolez pas. Pas besoin d'en parler directement si ce n'est pas votre façon de faire. Mais maintenir le contact avec des amis, faire des choses qui vous font du bien, ne pas disparaître dans le travail ou le silence total, c'est important.

Parlez à quelqu'un qui a vécu une épreuve similaire. Le jumelage avec un autre père qui a traversé une grossesse molaire peut être plus utile qu'une conversation générale sur le deuil, parce que lui comprend les particularités du suivi, de l'attente, de l'impuissance.

Consultez un professionnel si vous en ressentez le besoin. Ce que vous vivez est une épreuve réelle. Vous avez le droit d'être accompagné vous aussi.

Comment puis-je soutenir ma conjointe?

Il peut être très difficile d'être présent pour soutenir votre conjointe à travers cette épreuve tout en vous donnant de l'espace pour faire vous-même votre deuil. Cela peut être particulièrement difficile si vous avez des enfants dont il faut continuer à s'occuper. Voici quelques pistes qui peuvent vous aider concrètement :

Soyez présent sans chercher à réparer. L'instinct face à la douleur de l'autre est souvent de chercher une solution, de relativiser, de pointer vers l'avenir. Mais ce qu'elle a besoin d'entendre ce n'est pas "ça va aller", c'est "je suis là". Résister à l'envie de réparer et rester présent est plus difficile qu'il n'y paraît, mais plus utile qu'on ne le croit. Paradoxalement, certaines femmes se sentent mieux quand leur conjoint vit ouvertement son deuil. Cela contribue à légitimer leurs émotions mais si vous n'êtes pas à l'aise, ne vous forcez pas, vous avez le droit de vivre votre deuil à votre façon.

"Mon conjoint m'a apporté un pot de crème glacée et un paquet de mouchoirs, et il s'est assis avec moi dans le lit. Il m'a écouté jusqu'à 4 h du matin. On a pleuré, on a parlé, on s'est serrés dans les bras. On a fait notre deuil comme ça."

Ne présumez pas de ce dont elle a besoin. Certaines femmes ont besoin de parler, d'autres de silence, d'autres d'être distraites. Demandez-lui : "Qu'est-ce qui t'aiderait là, maintenant?", si elle a besoin d'espace ou bien si elle préfère vous avoir proche d'elle. La comprendre est souvent la meilleure façon de l'aider.

"Mon conjoint m'a aidée pendant toute cette épreuve. Une fois de retour à la maison, je ne voulais rien faire à part rester allongée en pleurant. Mon conjoint a tout pris en charge. Il s'est occupé de notre petite fille, il a fait ses repas, lui a fait prendre son bain. Il a pris congé pour rester avec nous. Je ne sais pas comment j'aurais fait sans lui."

Le deuil est dur, les mots peuvent aussi l'être. Le processus du deuil est complexe et douloureux. Il est possible que vous ou votre conjointe disiez des mots qui peuvent être mal interprétés. Par exemple, il est possible que votre conjointe dise qu'elle se sent seule, même si vous êtes à ses côtés. Sachez qu'il s'agit probablement d'un sentiment lié au caractère rare et invisible de la grossesse môlaire. Beaucoup de femmes vivant cette épreuve se sentent seules, même si elles sont entourées de gens aimants. C'est aussi pour ça que nous sommes là, pour vous montrer que vous n'êtes pas seuls.

Parlez de l'enfant si elle en a besoin. Beaucoup de pères évitent le sujet pour ne pas raviver la douleur. Mais pour beaucoup de mères, ne pas en parler donne l'impression que personne ne se souvient et que leur grossesse et leur projet d'enfant n'ont jamais existé. Suivez son rythme, si elle en parle, parlez-en avec elle.

Prenez soin de vous aussi. Vous ne pouvez pas être un soutien solide si vous êtes à bout. Vous aussi vivez une épreuve. Trouvez un espace pour votre propre deuil, que ce soit de l'activité physique ou une conversation avec un ami ou un professionnel, cela vous rendra plus disponible pour elle, pas moins.

"Je ne savais pas quoi faire, j'étais perdu. J'ai appelé le 811 et ça m'a beaucoup aidé. Ça a l'air bête mais souvent les petites choses font toute la différence. Je suis vraiment content d'avoir osé appeler."

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