La grossesse môlaire - l'essentiel
Résumé
Complication rare de la fécondation : développement de tissus placentaires anormaux au lieu d'un fœtus viable
Touche environ 1 grossesse sur 600 au Québec
Deux types : môle complète (absence de tissu fœtal) et môle partielle (embryon non viable)
Traitement : interruption médicale de grossesse, généralement par curetage
Suivi : dosage bêta-hCG hebdomadaire jusqu'à négativation, puis mensuel
Durée du suivi : quelques mois à 9 mois selon le type et la fenêtre de négativation
Délai avant nouvelle grossesse : 6 mois après négativation complète du bêta-hCG
Risque de transformation en tumeur trophoblastique gestationnelle (TTG) : 15 à 20% pour les môles complètes, ~0.5% pour les môles partielles.
En cas de TTG : chimiothérapie (monothérapie le plus souvent) généralement efficace, fertilité conservée dans la quasi-totalité des cas
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Soutien clinique
La gestion post-molaire, courbe bêta-hCG, décision de traitement en cas de TTG, protocoles de chimiothérapie, est une spécialité que peu de cliniciens côtoient régulièrement compte tenu de la rareté de la condition. Le Réseau des Maladies Trophoblastiques du Québec (RMTQ), rattaché au CHUM sous la direction de la Dre Annick Pina, offre un support clinique aux médecins et peut prendre en charge vos patientes si nécessaire.
Pour un support clinique ou l'enregistrement d'une patiente au registre québécois : RMTQ — rmtq.ca | 514-890-8000 #24729
Ce que vit votre patiente
Au-delà du tableau clinique, la grossesse molaire est un deuil. Votre patiente vient de perdre un projet d'enfant, souvent brutalement, dans un contexte médical qu'elle ne comprend pas. Voici ce que vivent beaucoup de femmes dans cette situation :
Des montagnes russes émotionnelles. Le plus souvent, la patiente va apprendre la nouvelle lors d'une visite prénatale. Elle va donc passer en quelques heures d'un doppler pour entendre le cœur de son bébé à un médecin qui lui parle de chimiothérapie. Ce décalage entre ses attentes et la réalité peut causer une grande détresse et / ou un détachement face à la situation.
Un deuil souvent invisible. La grossesse molaire est peu connue de l'entourage, et parfois du corps médical lui-même. Vos patientes peuvent avoir l'impression que personne autour d'elles ne comprend vraiment ce qu'elles traversent.
Une longue période d'incertitude. Le suivi bêta-hCG s'étire sur des mois. Chaque prise de sang est une attente, chaque résultat est chargé d'anxiété. Le fait de devoir se rendre à l'hôpital à chaque semaine rend impossible pour elle de tourner la page. L'interdiction de retomber enceinte prolonge le deuil bien au-delà du curetage.
La peur de la chimiothérapie. Pour les môles complètes, le risque de chimiothérapie plane comme une épée de Damoclès au-dessus de leur tête. Le mot "chimiothérapie" génère souvent une détresse importante, même quand le pronostic est très favorable et qu'il s'agit souvent d'une monothérapie.
L'isolement. La rareté de la condition fait que peu de personnes dans l'entourage ont vécu quelque chose de comparable. Vos patientes peuvent se sentir profondément seules dans leur douleur, ce qui est souvent renforcé par le fait qu'il s'agit d'une condition méconnue.
Le conjoint aussi. Le père vit lui aussi un deuil, souvent invisible et non reconnu. Il assiste au suivi sans en être l'objet, voit sa conjointe souffrir et perd un projet d'enfant tout à la fois. Il peut se sentir impuissant et mis de côté.
Comment l'accompagner
Prenez le temps de l'annonce. Votre patiente est probablement sous le choc. Elle n'enregistrera qu'une partie de ce que vous lui dites et ce sera souvent les pires morceaux. Allez-y simplement, vérifiez sa compréhension, répétez si nécessaire. Donnez-lui le temps de digérer la nouvelle et de poser ses questions, même si elles viennent plus tard.
Nommez la perte. Reconnaître explicitement qu'il s'agit d'un deuil, pas seulement d'une complication médicale, peut faire une différence importante pour la patiente. Des phrases simples comme "c'est une perte difficile à traverser" ou "votre deuil est tout à fait légitime" aident grandement.
Rassurez sur la culpabilité. Presque toutes les femmes se demandent si elles auraient pu faire quelque chose pour l'éviter. Une phrase claire de votre part "ce n'est pas de votre faute, c'est la faute à pas de chance" ou "il n'y a rien que vous pouviez faire pour empêcher ça" peut épargner beaucoup de souffrance inutile à votre patiente.
Rassurez sur la fertilité. La grande majorité des femmes ont une grossesse normale après une grossesse molaire et ce même si un recours à la chimiothérapie est nécessaire. Le dire explicitement, tôt, peut alléger considérablement l'anxiété.
Incluez le conjoint. Si le partenaire est présent, adressez-vous à lui aussi. Son deuil est réel et il a lui aussi besoin d'information et de reconnaissance.
Les phrases qui aident
Ce n'est pas de votre faute, vous n'avez rien fait de mal, vous n'êtes pas responsable de ce qui vous arrive.
La très grande majorité des femmes ont une grossesse normale après une grossesse molaire.
C'est normal d'avoir peur, c'est une grosse épreuve que vous traversez, mais nous sommes là pour vous.
De manière générale, une patiente vivant une grossesse molaire a besoin de se sentir soutenue et rassurée.
Les maladresses à éviter
Éviter de désigner la grossesse uniquement en termes médicaux, pour votre patiente, c'était un bébé (p.ex. ne pas référer à sa grossesse comme une môle).
Minimiser ce que la patiente vit à un problème médical.
Minimiser la détresse en insistant sur le bon pronostic avant que la patiente soit prête à l'entendre.
Minimiser la durée d'attente avant de retenter d'avoir un enfant.
Banaliser ce qu'elle vit.
Une secrétaire a compris. Dès la semaine suivante, elle me faisait passer directement à son bureau, sans la moindre question. Un tout petit geste, mais qui a rendu cette épreuve un peu moins lourde à porter. Elle a été une lumière dans le noir, et je ne l'oublierai jamais."
"Le lendemain de l'annonce, encore en mille morceaux, on m'a envoyée passer une radio du thorax, pour vérifier si j'avais des métastases aux poumons. Pendant que j'attendais devant la machine, j'entendais le personnel répéter « môle » en riant dans leur cubicule. Puis l'une d'elles a lancé « mais elle est enceinte ! », et j'ai dû expliquer moi-même, en jaquette et perdue : « ce n'est pas viable, c'est peut-être un cancer. » Personne n'avait réalisé que j'entendais tout. Encore aujourd'hui, j'ai les larmes aux yeux quand j'y repense."
Témoignages
"Chaque semaine, j'allais à l'hôpital pour ma prise de sang. À chaque fois, une nouvelle secrétaire, et à chaque fois la même conversation à recommencer. Non, je ne suis pas enceinte. Oui, c'est pour le bêta-hCG. Oui j'ai déjà fait une prise de sang la semaine passée. Oui, le médecin en a besoin. À chaque fois, je devais réexpliquer toute mon histoire à une inconnue, dans un des moments les plus fragiles de ma vie.
N'hésitez pas à diriger vos patientes vers nous afin qu'elles sachent qu'elles ne sont pas seules.
Matériel clinique
Poisson-lune offre information, soutien et jumelage aux femmes et familles touchées par une grossesse molaire au Québec. N'hésitez pas à nous recommander à vos patientes.
Nous développons également du matériel clinique gratuit à distribuer à vos patientes au moment du diagnostic, fiches d'information, ressources pour les conjoints et les proches. Si vous souhaitez en recevoir ou contribuer à leur validation, remplissez le formulaire ci-dessous.
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